O Hemocentro Regional de Pelotas (HemoPel) atende 80 hemofílicos com idades entre um e 70 anos. Nesta quarta-feira (17), o Dia Mundial da Hemofilia procura fazer com que a população conheça um pouco mais sobre essa doença que, hoje, tem tratamento eficaz e garante qualidade de vida aos pacientes. O Brasil soma 13 mil casos. 

A hemofilia é uma doença considerada rara, transmitida de mãe para filho. As mulheres são as portadoras da alteração genética em um dos cromossomos X, mas, raramente, apresentam sintomas. Quando esse cromossomo é transmitido ao filho, a criança desenvolverá a hemofilia. Por outro lado, os pais hemofílicos transmitem a alteração a todas as filhas, que se tornam portadoras e podem passar para as futuras gerações.

Alguns dos sintomas da doença são sangramentos que demoram a estancar, hematomas frequentes e sangramentos articulares, caracterizados por inchaço nas articulações, aumento da temperatura local, dor e dificuldade de movimento.

A hemofilia A atinge uma a cada cinco a dez mil pessoas do sexo masculino. A hemofilia B, apenas uma a cada 30 a 40 mil pessoas do sexo masculino. Nos dois casos, os sintomas são os mesmos, o que muda é a deficiência do tipo de fator e tratamento, que consiste na infusão de fator VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B), produzidos industrialmente no exterior – a partir do plasma humano ou recombinante (sintético) – e importado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que custeia o tratamento. As infusões podem ser feitas uma vez por semana, ou até em dias alternados – dia sim, dia não – e os custos podem ultrapassar os R$ 30 mil mensais por paciente.

A enfermeira do Hemopel, responsável pelo setor, Aline Machado Feijó, explica que a hemofilia não é uma doença muito estudada durante as graduações na área da saúde. Por isso, há dificuldade de diagnóstico, pois os profissionais não costumam pensar nela quando os responsáveis procuram ajuda para uma criança. A boa notícia é que isso começa a mudar, já que, graças à parceria entre o HemoPel e a Universidade Federal de Pelotas (UFPel), a médica hematologista atende os pacientes para consultas de rotina no ambulatório da Faculdade de Medicina e, com isso, os casos são acompanhados pelos estudantes, que passam a ter contato com a hemofilia e, quando atenderem um paciente, como médicos, terão mais facilidade em identificar a doença.

A enfermeira explica aos pais ou responsáveis por crianças que é importante observar sangramentos anormais e roxões frequentes. Em caso de suspeita, procurar atendimento médico, pois quanto mais cedo o tratamento começar, mais eficaz será, já que evitará sangramentos e sequelas. Ela diz que, antes dos tratamentos utilizados atualmente, a qualidade de vida dos hemofílicos era muito comprometida, inclusive desenvolvendo doenças como artrose em pessoas com cerca de 20 anos, mas, hoje, com o tratamento adequado e contínuo, a qualidade de vida é garantida.